“5G时代·癫痫关爱”大型公益项目启动

 2020/6/28 9:47:47   浏览次数:

  6.28国际癫痫关爱日来临,请给癫痫患者更多关爱与支持

  第十四个“6.28国际癫痫关爱日”即将到来,值此之际,6月27日上午,由中国抗癫痫协会、CBE癫痫病友会主办,卫材(中国)药业有限公司(以下简称“卫材中国药业”)协办的“5G时代・癫痫关爱”大型公益活动在“国家卫生健康委员会百姓健康频道”举办,根据疫情防控的要求,活动分设在北京、上海两个直播间。中国抗癫痫协会洪震会长、中国抗癫痫协会顾问赵继宗院士、宣武医院赵国光院长、国际癫痫病友会丁玎副主席、卫材中国药业神经科学领域事业部于洲总监等诸多嘉宾参与了本次活动,并围绕“脑科学与癫痫研究”、“癫痫中心规范化建设”、“全球癫痫关爱”、“以患者位核心的价值观”等一系列癫痫相关话题展开深入探讨。

北京直播间现场

  癫痫,不仅仅是医疗问题,也是重要的公共卫生和社会问题。目前,社会上依然存在对癫痫疾病的误解和对癫痫患者的歧视,癫痫发作给患者造成巨大的生理和心理上的痛苦,严重影响患者和家庭的生活质量,而癫痫患者的教育、就业、婚姻生育、驾驶伤害等问题,也是需要引起社会关注的问题。本届活动以“5G时代・癫痫关爱”为主题,旨在通过专家科普访谈、在线义诊等方式,为癫痫患者答疑解惑,让社会公众了解基本的癫痫疾病知识,同时呼吁社会对癫痫患者给予更多的关爱和支持。

上海直播间现场从左至右:国际癫痫病友会副主席丁玎教授、复旦大学附属华山医院神经内科王剑虹医生、中国抗癫痫协会会长洪震教授,卫材中国药业神经科学领域事业部市场总监于洲先生

  癫痫患者备受双重“折磨”

  2020年,突如其来的新冠疫情打乱了人们正常的生活节奏,5G时代的来临却又为生活带来惊喜。在这样“特殊”的时代背景下,却有这样一类“特殊人群”,他们在医学如此发达的当下,仍遭受着疾病带来的生理及心理上的双重困扰,他们就是癫痫患者。

医院院长话“癫痫中心建设”国家卫生健康委员会百姓健康频道主持人张嫘对话首都医科大学宣武医院院长赵国光教授

  癫痫,是由于大脑神经元高度同步化异常放电,而引起的反复、短暂发作的脑功能失调综合征,是神经内科最常见的疾病之一。因其致残率高、病程长,被世界卫生组织(WHO)列为重点防治的神经、精神疾病。据国内流行病学资料显示,我国癫痫的患病率在4‰到7‰之间。我国约有600万左右的活动性癫痫患者,同时每年有40万左右新发癫痫患者。由于人们对癫痫缺乏正确认识以及医疗资源匮乏,大多数癫痫患者得不到合理有效的治疗,存在很大的治疗缺口(即未得到正规治疗的患者的比例)。我国活动性癫痫患者的治疗缺口达63%。

  癫痫发作的反复性与突然性,对患者生活质量的影响很大,而社会大众对患者的误解和歧视,更加重了他们的心理负担。因患病导致的教育就业、婚姻社会歧视等情况时有发生,使患者及家属承受较重的心理负担,多数病人更易产生心理疾病。新冠疫情的爆发,对癫痫患者的诊疗及情绪影响更甚。洪震会长表示:“隔离抗疫对癫痫患者的生活和就医有着不同程度的影响,再加上疫情爆发形势严峻,癫痫患者的抑郁和焦虑情绪更容易被诱发或者进一步加重。”

锵锵五人行共议“癫痫诊治和常见误区”从左至右:北京大学第六医院孙新宇教授,首都医科大学宣武医院王玉平教授,首都医科大学附属北京天坛医院张建国教授,北京大学第一医院刘晓燕教授,北京大学第一医院姜玉武教授

  6.28国际癫痫关爱日”,让关爱照亮患者人生

  为了给癫痫患者提供切实可行的帮助,27日的“5G时代・癫痫关爱”大型公益活动邀请了王玉平、刘晓燕、姜玉武、张建国、孙新宇等知名教授,从神经内科、外科、儿科、电生理、精神心理等多学科视角共谈病友关心的癫痫诊治及生活中自我管理的常见问题,全国27个省级抗癫痫协会的会长同时在线接入,为广大病友答疑解惑。洪震会长表示,此次活动的开展,让我们看到疫情下“网络思维”的重要性,我们欣喜地看到,这很大程度上解决了癫痫患者的困难和现实问题。

国际抗癫痫联盟护理专业组成员张大华主任和北京大学第一医院儿童癫痫患者活动中心主管护师芦静老师讲解癫痫护理中的注意事项

  对此,卫材中国药业神经科学领域事业部于洲总监表示,卫材中国药业一直秉承hhc(human health care)“关心人类健康”的企业理念,以患者为核心,把满足患者的需求作为公司的首要任务。希望通过多元化及现代化手段,借助“互联网+”的医疗模式,更将责任与爱心延续,帮助更多的癫痫患者重拾生活信心,回归社会。

  由中国抗癫痫协会主办的一年一度的“6.28国际癫痫关爱日”至今已开展十三届,该项目对维护癫痫病人权益,提高公众对癫痫疾病的认知起到了重要的促进作用,广受各界好评。未来,该项目还将持续开展,不断为癫痫患者提供帮助,让关爱照亮患者人生。

 

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